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"Down-Syndrom ist keine Krankheit"

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Wie fühlt sich das eigentlich an, wenn man das Down-Syndrom hat? Und was halten Menschen mit Down-Syndrom davon, wenn jemand "Downie" zu ihnen sagt? Diese und viele andere Fragen haben wir Menschen mit Down-Syndrom gestellt. Wir wollten in dieser Reportge nicht über sie sprechen, sondern sie selbst zu Wort kommen lassen.

Die Hauptpersonen unserer Reportage sind alle Teil der "Ohrenkuss"-Redaktion – einer Zeitung aus Bonn, die von Menschen mit Down-Syndrom gemacht wird. Außerdem führen einige unserer Protagonisten ab Ende Oktober 2016 Besucher durch die Ausstellung "Touchdown" in der Bonner Bundeskunsthalle. Dort sind sie Experten in eigener Sache - und erklären das Down-Syndrom aus ihrer Perspektive. Auch uns haben sie viele aufschlussreiche Antworten gegeben.





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"Das Down-Syndrom ist was Besonderes"

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Wie Menschen mit Down-Syndrom bestimmte Situationen empfinden, ist genauso unterschiedlich wie bei Menschen ohne Down-Syndrom. Das gilt auch für die Frage, ob sie im Alltag merken, dass sie das Down-Syndrom haben.

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Die Experten über das Down-Syndrom

Die Protagonisten erzählen, ob und wie sie merken, dass sie das Down-Syndrom haben.

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Um mehr über das Down-Syndrom zu erfahren, haben unsere Experten Human-Genetiker im Labor besucht und sich dort Chromsomensätze durchs Mikroskop angeschaut. Über den Unterschied zwischen "Neurotypischen" und Menschen mit Down-Syndrom wissen sie jetzt Bescheid.

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Zwei Expertinnen über Chromosome

Die Protagonisten erklären, was beim Down-Syndrom mit den Chromosomen los ist.

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Professor André Frank Zimpel

Der Erziehungswissenschaftler André Frank Zimpel erklärt, wie viele Dinge Menschen mit Down-Syndrom in einer Viertelsekunde wahrnehmen können.

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"Lieber nochmal nachzählen"

Professor Zimpel erklärt, wie man bei den Tests die "Kraft der Zwei" erkennt.

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André Frank Zimpel ist Professor für Erziehungswissenschaften in Hamburg. Er erforscht, wie Menschen mit Down-Syndrom am besten lernen können – und was die Gemeinsamkeiten von Menschen mit Trisomie 21 beim Lernen sind. Expertin Anna-Lisa Plettenberg ist nach Hamburg gereist, um die Versuche selbst auszuprobieren und sich die Ergebnisse von André Frank Zimpel erklären zu lassen.

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"Menschen mit Down-Syndrom können alles lernen"

Professor Zimpel erklärt Anna-Lisa Plettenberg, wie Menschen mit Down-Syndrom am besten lernen können.

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Anna-Lisa Plettenberg kann Lesen und Schreiben. Die Buchstaben hat sie als Kind auf ganz besondere Weise gelernt – eine wichtige Rolle haben dabei "Gerade und Krumme" gespielt. Wie man aus den beiden Elementen Buchstaben baut, erklärt sie selbst.

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Anna-Lisa Plettenberg

Anna-Lisa Plettenberg erklärt, wie man einzelne Buchstaben aus "Geraden und Krummen" zusammensetzt.

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Anna-Lisa Plettenberg über das Schreiben-Lernen

Anna-Lisa Plettenberg erzählt, dass es für sie einfach war, Schreiben zu lernen.

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Die Experten zum Thema "Lernen"

Die Protagonisten erzählen, was sie am liebsten lernen und noch lernen möchten.

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Liebe und Partnerschaft sind für Menschen mit Down-Syndrom sehr wichtige Themen. Die Sehnsucht nach einer gemeinsamen Wohnung, einer Ehe oder Lebensgemeinschaft ist bei vielen groß - der Weg dahin oft schwierig.

Anna-Lisa Plettenberg und ihr Freund Paul Spitzeck sind verlobt. Uns haben sie von ihrem ersten Kuss erzählt - und außerdem verraten, was sie sich für ihre Zukunft wünschen.



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Anna-Lisa Plettenberg und ihr Freund

Das Paar erzählt, wie sie sich zum ersten Mal geküsst haben - und wie sie sich ihre Zukunft vorstellen.

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Down-Syndrom-Experten über die Liebe

Die Protagonisten erzählen, was sie beim Thema Liebe beschäftigt.

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Die Einführung von Bluttests auf Down-Syndrom in den ersten Schwangerschaftswochen könnte massive gesellschaftliche Auswirkungen haben. Seit 2012 sind diese Tests auch in Deutschland erlaubt.

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Seit 2012 gibt es in Deutschland einen Bluttest, mit dem man das Down-Syndrom schon in den ersten Schwangerschaftswochen nachweisen kann. Bisher müssen Schwangere diesen Test - außer in Einzelfällen wie Risikoschwangerschaften - selbst bezahlen. Aktuell wird aber geprüft, ob der Test in den Katalog der Kassenleistungen für die standardmäßige Pränatal-Diagnostik aufgenommen werden soll. Dann würde er bei jeder Frau, die nicht widerspricht, durchgeführt. Frauen, die Gewissheit haben wollen, bleibt durch diese Tests eine risikoreiche Fruchtwasseruntersuchung erspart. Auch Spät-Abtreibung können so vermieden werden.
 
Kritiker, wie die Lebenshilfe, sind aber der Meinung, dass ein standardmäßiger Test auf Down-Syndrom in der Frühschwangerschaft die grundsätzliche Einstellung gegenüber Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft extrem negativ beeinflusst. Schon jetzt hätten die Tests dazu geführt, dass viele Menschen das Down-Syndrom für eine Form der Behinderung halten, mit der ein Kind nicht geboren werden sollte, heißt es in einer Stellungnahme der Organisation.

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Als Vorbereitung auf die Ausstellung "Touchdown" in der Bundeskunsthalle in Bonn hat sich unsere Protagonistin Natalie Dedreux den Film "24 Wochen" angesehen.
Julia Jentsch spielt in diesem Film eine Schwangere, die sich entscheiden muss, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringt oder sich für eine Abtreibung entscheidet.

Natalie Dedreux war es sehr wichtig, uns zu erzählen, wie sie auf den Film reagiert hat.

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Natalie Dedreux

Natalie erzählt wie sie auf den Film "24 Wochen" reagiert hat, in dem sich eine Frau entscheidet, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt bringt oder nicht.

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Diskriminierung erleben Menschen mit Down-Syndrom in vielen Situationen. Pöbeleien und Beleidigungen sind eine Sache. Mindestens genauso schlimm ist für viele, dass sie oft nicht ernst genommen werden. Sie berichten davon, dass ihre Meinung belächelt wird, sie ungefragt geduzt und auch als Erwachsene häufig wie Kinder behandelt werden.
 
In dem Wort "Downie"- das in den letzten Jahren immer häufiger auftaucht - wird diese Haltung gegenüber Menschen mit Down-Syndrom besonders deutlich. Kein Wunder, dass unsere Protagonisten zu dem Wort eine sehr klare Meinung haben.

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Die Experten über das Wort "Downie"

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